Banca de DEFESA: KARLA REGINA FIGUEIROA BATISTA

Uma banca de DEFESA de MESTRADO foi cadastrada pelo programa.
DISCENTE : KARLA REGINA FIGUEIROA BATISTA
DATA : 31/08/2023
HORA: 19:00
LOCAL: Google Meeting
TÍTULO:

AVALIAÇÃO DO ACESSO AOS SERVIÇOS DE SAÚDE E SUPORTE SOCIAL AOS
PACIENTES COM DOENÇAS GENÉTICAS RARAS NO ESTADO RIO GRANDE
DO NORTE, BRASIL

PALAVRAS-CHAVES:

Doença raras, Acessibilidade aos serviços de saúde, Apoio Social, COVID-
19, Telemedicina.

PÁGINAS: 102
RESUMO:

Pessoas com doenças genéticas raras (DGR’s) enfrentam uma série de desafios no
acompanhamento de sua condição, do nascimento ao diagnóstico e tratamento, toda a rotina é
alterada e situações de muita angústia e sofrimento assolam os pacientes e seus familiares e o
surgimento da pandemia de COVID-19 amplificou esse difícil cenário devido às suas
consequências para o sistema de saúde. Portanto, o presente estudo teve como objetivo
investigar o acesso à saúde e o suporte social, à população com DGR´s, como também os
impactos provocados pela pandemia do Covid-19. Realizou-se um estudo observacional
descritivo do tipo transversal, no âmbito da investigação quali-quantitativa. A população do
estudo incluiu 152 pessoas acometidas com DGR´s residentes no estado do Rio Grande do
Norte, sendo 90 homens e 62 Mulheres. Cada paciente incluído e/ou seu cuidador foi
informado sobre os objetivos e métodos envolvidos no estudo e, após seu consentimento, foi
aplicado um instrumento para a realização da coleta de dados “Escala de Percepção do Acesso
à Saúde e Suporte Social em acometidos por Doenças Raras (Passs)”, foram incluídos dados
sociodemográficos a fim de caracterizar a população e como também, informações a respeito
das principais limitações e dificuldades impostas pela pandemia. Os aspectos éticos desta
pesquisa foram avaliados e aprovados pelo Comitê de Ética em Pesquisa Institucional. Em
relação às características sociodemográficas dos pacientes, predominaram indivíduos de 5 a
18 anos (n=88; 57,9%), com ensino fundamental incompleto (n=71; 46,7%) e provenientes da
cidade de Natal (n=49; 32,2%) e região metropolitana de Natal (n=36; 23,7%). A renda
familiar mais expressiva foi de ≥ 1 a < 3 salários mínimos (n=107; 70,4%). Considerando o
grau de parentesco dos cuidadores prevaleceram as genitoras (n=130; 97,7%), na faixa etária
de 36 a 45 anos (n=51; 38,3%) e ensino médio incompleto (n=62; 46,6%). Foram doenças
diversas, entretanto, algumas se destacam: Distrofia Muscular de Duchenne (n=63; 41,4%) e
Amiotrofia Muscular Espinhal tipo 3 (n=13; 8,6%). Para os Erros Inatos do Metabolismo, as
Mucopolissacaridoses tipo 6 (n=14; 9,2%) e Lipodistrofia congênita de Seip-Berardinelli
(n=10; 6,6%). Os maiores valores concentrados para os domínios entre as faixas foram:
recursos em saúde, financeiros, aspectos sociais entre 25% a 50% respectivamente (n=83),
(n=84) e (n=74); e os aspectos individuais permeando quase equiparado entre duas faixas 0 a
25% (n=59) e 25% a 50% (n=52). A análise dos resultados revelou que a pandemia provocou
diversos contratempos no tratamento dos pacientes, como adiamentos ou cancelamentos de
consultas médicas presenciais (n=140; 92,1%), cirurgias e/ou cancelamentos de transplantes
(n= 10; 6,6%) e falta de medicamento para a doença genética específica (n=14; 9,2%). Além
disso, uma alta porcentagem dos pacientes incluídos ou seus cuidadores relataram prejuízos
em sua saúde (n=49; 32,2%) e/ou bem-estar (n=102; 67,1%). Um paciente também relatou
prejuízo na resolução de problemas potencialmente fatais. A maioria relatou sentir-se
ameaçada pela pandemia (n=60; 39,5%) e solidão ou isolamento (n=100; 65,8%). Alguns
também relataram vivenciar complicações das doenças, como progressão da fraqueza
muscular e problemas cardiorrespiratórios (n=28; 18,4%). Verificou-se que mais da metade
(n=101; 66,4%) teve acesso as teleconsultas e/ou acompanhamentos online e até se sentiu
mais assistida/apoiada por estas novas modalidades. Grande parte (n=86; 85,1%) também
considerou as teleconsultas resolutivas ou parcialmente resolutivas, avaliando-as como uma
boa alternativa para manter contato com os profissionais de saúde. Os objetivos da pesquisa
foram alcançadas, tendo em vista que foi possível analisar o acesso aos serviços de saúde e o
suporte social, sendo todos os resultados entre as faixas dos domínios, analise perceptivas em
grande maioria não ultrapassando 50% e chamando atenção para os aspectos individuais que
não ultrapassaram em sua maioria os 25%, isto é razoável quanto ao acesso ao diagnóstico,
tratamento e acompanhamento, como também situação econômica individual bastante
limitada, e bem estar físico e mental bastante prejudicado. A pandemia de COVID-19 teve
impactos importantes no acesso à saúde dos pacientes avaliados, como cancelamentos e
adiamentos no tratamento, e que as teleconsultas e/ou acompanhamentos online foram
modalidades essenciais para uma boa assistência durante este período. Assim, faz-se
necessário, um foco maior dos gestores públicos do Rio Grande do Norte, fazendo-se assim
uma necessidade emergente de um serviço de referência em DGR´s no nosso estado, visando
contribuir para uma rede de serviços em saúde mais efetiva para a população acometida.

MEMBROS DA BANCA:
Externa à Instituição - ELLAINE DÓRIS FERNANDES CARVALHO
Interna - 4256 - ELLANY GURGEL COSME DO NASCIMENTO
Interno - 3789 - THALES ALLYRIO ARAÚJO DE MEDEIROS FERNANDES